Një çift i moshuar vendosi të shpenzonte dhjetëra miliona dollarë për të gjetur një kurë për sëmundjen që i mori jetën mbesës së tyre të vogël. Makayla Lynn Pike, 2 vjeç vdiq në vitin 2003 pas një beteje me sëmundjen Krabbe, një çrregullim gjenetik i pashërueshëm që prek një në 100 mijë të porsalindur.
shkatërron veshjen mbrojtëse të qelizave nervore dhe ata që diagnostikohen rrallë e kalojnë moshën 2 vjeç. Në përvjetorin e pestë të vdekjes së Makayla, gjyshërit e saj Paul dhe Susan Rosenau fituan një llotari marramendëse prej 180.1 milionë dollarësh. Çifti nga Minesota nuk kishte asnjë dyshim se çfarë të bënin me paratë dhe vendosën të krijonin një fondacion për të ndihmuar në gjetjen e një kure për sëmundjen Krabbe.
Dyshja shpenzoi 26.4 milionë dollarë të fitimeve të tyre për fillimin e Fondacionit të Kërkimeve Familjare Rosenau, me synimin për të financuar kërkime mbi sëmundjen dhe për të ndihmuar familjet që kanë nevojë ndihmë me koston e trajtimeve mjekësore. Ata të dy lanë punët dhe u angazhuan me kohë të plotë në fondacionin e tyre, duke besuar se fitorja e lotarisë ishte një “mesazh i drejtpërdrejtë nga Zoti” për të “ndriçuar dritë” mbi sëmundjen.
Faqja e internetit e fondacionit thotë: “Duke kuptuar se ata patën një mundësi për të pasur një ndikim dhe për të kuptuar vdekjen e hershme të mbesave të tyre, besimi i tyre mori përsipër. Ata e dinin se fitimi i tyre në lotari nuk ishte fat, por një mesazh i drejtpërdrejtë nga Zoti, për mundësinë që ata të ndriçonin këtë sëmundje pothuajse të padukshme dhe të futnin fonde në kërkime për gjetjen e terapive dhe trajtimeve, në mënyrë që asnjë familje tjetër të mos kalonte. çfarë bënë ata.”
Duke folur për “The People” në vitin 2016, Sue tha: “Ne jemi njerëz besnikë dhe ne patjetër besojmë se Zoti na tregon se çfarë bëjmë. Kam zbuluar se kishte një person të vogël në atë trup dhe ajo nuk mund të dilte jashtë, ne po përpiqemi t’u japim këtyre fëmijëve aftësinë për të dalë jashtë” – tha ai.
Midis 2009 dhe 2016, fondacioni ka dhënë më shumë se 10 milionë dollarë grante për studiuesit. Ndërkohë që ende nuk është gjetur një kurë për sëmundjen Krabbe, ka metoda dhe ilaçe për të ndihmuar fëmijët me sëmundje të menaxhojnë simptomat e tyre. Kjo përfshin trajtime për të ndihmuar gjatë spazmave dhe krizave muskulore, si dhe me terapi fizike dhe profesionale. Dr. Maria Escolar, një studiuese në këtë fushë, e cila ishte gjithashtu një nga mjekët e Makayla, vlerësoi punën e fondacionit dhe ndikimin që ka pasur në “përmirësimin e cilësisë së jetës për fëmijët” me këtë sëmundje.
“Pa këtë lloj ndihme, ne nuk do të ishim në gjendje të arrinim qëllimin tonë për të përmirësuar cilësinë e jetës për fëmijët me çrregullime të rralla dhe për t’i ndihmuar ata të zhvillojnë potencialin e tyre të plotë. Ne jemi shumë mirënjohës.” Nëna e Makayla, Stacey Pike, shtoi: “Misioni i tyre është afër dhe i dashur për zemrën time”. Sue fatkeqësisht vdiq në vitin 2018 nga kanceri, por Paul dhe studiuesit vazhdojnë të udhëheqin punën e fondacionit. /lapsi.al